市原リウマチ研究所
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  2007年6月号(2)
日本医事新報掲載  
 
   
   
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友の会を介したリウマチ患者の支援  
 

聖マリアンナ医科大学 難病治療研究センター 准教授
同  総合相談室 室長   岡   寛

 私は、卒後以来「関節リウマチ(以後リウマチ)」の診療と研究に従事してまいりました。リウマチは、全国で約80万の患者さんがいる疾患で決してまれではなく、根本治療法がないのが現状です。このリウマチ患者さんが作られた社団法人日本リウマチ友の会という非営利の患者団体があります。全都道府県に支部を持ち、会員数は21,000人を超える大きな組織で、厚生労働省への陳述などもされております。私の父親が千葉県市原市にて病院を経営している関係で、リウマチ友の会千葉支部の方々から、声をかけていただき、平成17年度より千葉県下で講演活動や医療相談のボランティア活動をやっております。昨年の11月24日には、千葉県市原市の五井駅に隣接した「サンプラザホール」にて、リウマチ患者さんとご家族約100名に参加いただき、「関節リウマチの新しい治療法について」という講演を行ないました。講演内容は、リウマチの新しい治療薬であるTNF-α阻害剤についての適応や、自験例220例の成績、副作用についてなどのやや難しい内容だったようですが、講演時間の50分よりも、相談時間が70〜80分と長くなり、当日は、ご自身がリウマチで「今より何とか良くなりたい」という熱意を感じた1日でした。また、地方新聞社である千葉日報社の編集局長と記者の方も来場され、12月4日の同誌に「リウマチ支援に講演」という表題で掲載していただきました。

 本年に入り、3月18日に、友の会市原地区の医療相談会が同サンプラザホールの別室で行なわれました。こちらは、リウマチ患者とケアマネージャーの方の合計17人のこぢんまりとした相談会でした。しかし、少人数のため各個人のお話をゆっくり聞くことができ、とても有意義な会でした。この会で感じたことは、リウマチの病態・病勢は各個人によって様々であり、治療法も各個人に合わせた治療法、すなわちテーラーメイドの治療が必要であると痛感しました。

 4月15日には、リウマチ友の会千葉支部総会が千葉市の中心部である千葉市文化センターで行なわれました。千葉支部総会は年に1度の最も大きな大会で、総会が午前中に行なわれ、午後に講演と医療相談会が行なわれました。私は、午後のパネルディスカッション方式のパネラー(内科系2名、整形系4名)の1人に指名され、壇上より友の会の会員の方々の質問にリウマチの内科系代表として返答しました。ここでも、先程申し上げたTNF-α阻害剤であるレミケード、エンブレルの質問が集中しました。この両剤は、日本人のリウマチ患者の実に85〜90%が反応し、リウマチの骨破壊を停止させてしまう非常に優れた治療薬なのですが、コストが高く、感染症を誘発するという欠点も持っており、個々のケースによって薦められる場合とそうでない場合があり、相談の中でも話し切れない部分もありました。

 千葉県下での講演活動や医療相談などの患者支援活動は、今後も継続していきます。しかし、本年5月からは、大学内の難病治療研究センターの総合相談室・室長を拝命しました。ここでは、これまで以上に患者支援活動を推進しく所存ですが、リウマチ以外にも、線維筋痛症、ベーチェット病、シェーグレン症候群、変形性関節症、骨粗鬆症の方々の医療情報の発信や相談業務も行ない、少しでも大学や地域の方々の役に立つように努力いたします。また、昨年4月より担当しております「日本医事新報」の「海外論文セレクト」においても、情報の発信を継続していく所存です。

 今後とも諸先生方のご指導、ご鞭撻の程、お願い申し上げます。

 
   
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